德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科一位正在下象棋的老爺爺。該科室護(hù)士長(zhǎng)劉曉惠說(shuō)，這位老爺爺唯一的愛(ài)好就是下象棋，“要是下跳棋我們還能陪一陪，象棋都不會(huì)”。于是，醫(yī)院便找了一位會(huì)下棋的護(hù)工陪這位老爺爺下象棋。圖片中下象棋用的硬紙板也是護(hù)士們幫忙做的。德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科供圖
4月4日，北京迎來(lái)了30年來(lái)的首次4月飛雪。第二天清明節(jié)，氣溫從25攝氏度驟降到了9攝氏度。天氣陰郁寒冷，但北京市西城區(qū)德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科的生命關(guān)懷病區(qū)里，溫暖的黃色燈光照在樓道淡粉色的墻壁上，氛圍溫馨。
這里的22張病床住著各種被絕癥宣判了“死刑”的人，崔林（化名）的愛(ài)人便是其中之一。2011年10月，他愛(ài)人被診斷為肺癌晚期肝轉(zhuǎn)移，“回到家里，我始料不及的是她的劇烈疼痛，每天尖叫、大聲呼喊。當(dāng)時(shí)為了減輕她的疼痛，止疼藥從1片加到2片、5片、10片、15片、25片……仍不能減輕疼痛，直到后來(lái)她24小時(shí)坐在床上，幾乎不能動(dòng)?！贝蘖终f(shuō)，“這對(duì)于一個(gè)家庭來(lái)說(shuō)，簡(jiǎn)直是災(zāi)難?！?/p>
最后，崔林不得不辭去工作，全職在家照看妻子。他們唯一的兒子當(dāng)時(shí)正在備戰(zhàn)高考，母親的狀態(tài)讓他無(wú)法專(zhuān)心學(xué)習(xí)。崔林后來(lái)跑了很多三級(jí)醫(yī)院求助，得到的結(jié)論均是“肺癌晚期不可治愈”，沒(méi)有一家醫(yī)院愿意收治。
除了劇烈的癌痛，癌癥晚期患者還會(huì)有皮膚潰爛、惡臭、大量的腹水、大面積的浮腫、嚴(yán)重的黃疸等問(wèn)題。國(guó)家癌癥中心日前發(fā)布最新一期《中國(guó)惡性腫瘤發(fā)病和死亡分析報(bào)告》，報(bào)告顯示，據(jù)估計(jì)，2014年全國(guó)新發(fā)惡性腫瘤病例約380.4萬(wàn)例，60歲～79歲人群發(fā)病人數(shù)約為187.3萬(wàn)。
得了絕癥的老年人，因?yàn)槎鄶?shù)生活不能自理，且需要一定的醫(yī)護(hù)治療，養(yǎng)老院一般沒(méi)有能力也不愿意接收他們，其他醫(yī)院也幾乎不會(huì)收治絕癥患者。對(duì)于這些人而言，臨終關(guān)懷科的存在，仿佛是一棵“救命”稻草。
抓住最后的“救命”稻草
走投無(wú)路之時(shí)，崔林無(wú)意中知道了德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心有臨終關(guān)懷科，便抱著“病急亂投醫(yī)”的心態(tài)來(lái)到了這里。
經(jīng)過(guò)崔林和他愛(ài)人的同意，德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科的醫(yī)生和護(hù)士到家里對(duì)患者進(jìn)行了全面評(píng)估，后來(lái)又邀請(qǐng)了北京人民醫(yī)院疼痛科的專(zhuān)家進(jìn)行了會(huì)診，對(duì)麻醉止痛藥和多種藥物的聯(lián)合使用進(jìn)行了規(guī)范指導(dǎo)。曾經(jīng)讓崔林愛(ài)人痛不欲生的癌痛終于得到了緩解，一家三口一起度過(guò)了最后一個(gè)平靜的春節(jié)。
春節(jié)過(guò)后，由于病情進(jìn)一步惡化，崔林愛(ài)人不得不從家里轉(zhuǎn)到了臨終關(guān)懷科的生命關(guān)懷病區(qū)住院治療。住院以后，為了減輕藥物對(duì)胃部的刺激，之前口服的麻醉止疼藥換成了口服與針劑聯(lián)合使用，這樣不僅增加了患者的食欲，同時(shí)也減輕了嘔吐。
崔林回憶道，在住院期間，他愛(ài)人終于能下床簡(jiǎn)單地活動(dòng)了，“她很興奮”。在醫(yī)務(wù)人員的提示下，崔林把家里的相冊(cè)拿到了醫(yī)院，和愛(ài)人一起回憶過(guò)去美好的日子。兒子每天放學(xué)以后，也會(huì)來(lái)到醫(yī)院和媽媽交流學(xué)習(xí)情況，匯報(bào)摸底考試成績(jī)等，“她臉上浮現(xiàn)出難得的笑容”。
2012年4月，崔林的愛(ài)人在醫(yī)院平靜地離開(kāi)了人世。崔林后來(lái)專(zhuān)門(mén)寫(xiě)來(lái)感謝信：“在整個(gè)住院期間，德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科的醫(yī)務(wù)人員的關(guān)懷照顧、心理指導(dǎo)和姑息治療，最大程度上提高了我愛(ài)人的生命質(zhì)量，我逝去的妻子和我，以及我們的兒子都深有感觸?！?/p>
據(jù)了解，患者在德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科的平均住院天數(shù)約為28天，費(fèi)用約為9000元——基本上相當(dāng)于住三甲醫(yī)院ICU一天的花費(fèi)。
供不應(yīng)求的臨終關(guān)懷服務(wù)
“人們常說(shuō)醫(yī)生救死扶傷，但是在我們這里卻是要送患者離開(kāi)這個(gè)世界?！钡聞偕鐓^(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科主任王友青說(shuō)。該科室自2010年5月成立以來(lái)，共服務(wù)了389位臨終患者，目前患者零投訴，他們還收到患者贈(zèng)送的20多面錦旗。
王友青接受中國(guó)青年報(bào)·中青在線(xiàn)記者采訪(fǎng)時(shí)表示：“一般找到我們這兒的，都是找了一圈三級(jí)醫(yī)院，沒(méi)有被收治的患者。而我們提供的服務(wù)就是在不增加患者痛苦的基礎(chǔ)上，延緩疾病的發(fā)展，幫助患者止痛，解決他們吃不下飯、睡不了覺(jué)、大便困難、褥瘡、皮膚破潰等問(wèn)題，讓患者心理得到安慰，生活質(zhì)量得以提高，生命得到尊重?！?/p>
德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心是北京市第一家、也是目前唯一一家設(shè)立臨終關(guān)懷科的社區(qū)醫(yī)院。在它成立的當(dāng)月，北京市老年醫(yī)院也成立了臨終關(guān)懷科，該醫(yī)院是北京市第一家成立臨終關(guān)懷科的三級(jí)醫(yī)院，據(jù)該醫(yī)院臨終關(guān)懷科主任姜宏寧回憶，剛成立時(shí)有21張病床，在幾乎沒(méi)怎么宣傳的情況下，成立半年之后，就開(kāi)始出現(xiàn)床位供不應(yīng)求的狀況。這些年，北京老年醫(yī)院臨終關(guān)懷科的病床數(shù)增加到了70張，但是供不應(yīng)求的狀態(tài)仍然沒(méi)有得到緩解。
經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(kù)在對(duì)全球80個(gè)國(guó)家和地區(qū)進(jìn)行“死亡質(zhì)量”指數(shù)調(diào)查后，發(fā)布《2015年度死亡質(zhì)量指數(shù)》報(bào)告，結(jié)果顯示公民死亡質(zhì)量英國(guó)位居全球第一，而中國(guó)大陸則排名第71?！八劳鲑|(zhì)量”指數(shù)的測(cè)算，涵蓋了五個(gè)維度的評(píng)價(jià)，分別是姑息與醫(yī)療環(huán)境、人力資源、醫(yī)療護(hù)理的可負(fù)擔(dān)程度、護(hù)理質(zhì)量，以及公眾參與水平。
北京老年醫(yī)院舒緩治療與臨終關(guān)懷專(zhuān)業(yè)管理委員會(huì)主任楊?lèi)?ài)民表示，重視和發(fā)展臨終關(guān)懷是社會(huì)進(jìn)步的必然結(jié)果，而與此同時(shí)，中國(guó)人口老齡化形勢(shì)越來(lái)越嚴(yán)峻，大眾對(duì)臨終關(guān)懷服務(wù)的需求也會(huì)不斷增長(zhǎng)。
2017年3月，北京市遴選出了15家醫(yī)院進(jìn)行臨終關(guān)懷試點(diǎn)工作，北京老年醫(yī)院和德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心均在其中。據(jù)楊?lèi)?ài)民介紹，中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)曾在2009年做過(guò)一項(xiàng)城市老年人口臨終關(guān)懷需求現(xiàn)狀的調(diào)查，其中50%左右的被調(diào)查晚期腫瘤患者表示愿意放棄積極的治療，進(jìn)行臨終關(guān)懷護(hù)理。
據(jù)了解，除了專(zhuān)門(mén)成立臨終關(guān)懷科的醫(yī)院，北京還有一些腫瘤專(zhuān)科醫(yī)院，以及一些綜合醫(yī)院的腫瘤科也有提供臨終關(guān)懷服務(wù)的病床。此外，各大綜合醫(yī)院雖然沒(méi)有專(zhuān)門(mén)的病房和病床，但是像北京協(xié)和醫(yī)院以老年科寧曉紅為主的臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)，也在為患者提供臨終關(guān)懷的服務(wù)。
據(jù)楊?lèi)?ài)民和姜宏寧介紹，其他醫(yī)院臨終關(guān)懷科的床位數(shù)從幾張到十幾張不等。
困難重重的臨終關(guān)懷事業(yè)
姜宏寧介紹，現(xiàn)在的情況是每一位即將過(guò)世的患者后面，都有五六個(gè)臨終患者在排隊(duì)等著這張床位，醫(yī)院“最后會(huì)挑選一個(gè)病情相對(duì)比較重的患者住院”。
一方面是供不應(yīng)求的床位，而另一方面則是“壓床”患者的存在，姜宏寧說(shuō)，有一些患者經(jīng)過(guò)護(hù)理治療之后，病情變得沒(méi)那么嚴(yán)重，其實(shí)就可以轉(zhuǎn)到社區(qū)醫(yī)院或者進(jìn)行居家護(hù)理了，但是由于目前提供臨終關(guān)懷服務(wù)的社區(qū)醫(yī)院有限，患者流轉(zhuǎn)不出去，有的患者最長(zhǎng)“壓床”時(shí)間長(zhǎng)達(dá)兩三年（“壓床”是指本應(yīng)出院的患者要堅(jiān)持住院——記者注）。
“壓床”現(xiàn)象之所以長(zhǎng)期存在，姜宏寧認(rèn)為是因?yàn)槿狈εR終關(guān)懷患者的強(qiáng)制準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)。他告訴記者，在美國(guó)有專(zhuān)門(mén)的老年病學(xué)會(huì)（AGS）對(duì)臨終患者進(jìn)行病情評(píng)估，如果患者適合進(jìn)行臨終關(guān)懷服務(wù)，那么他接下來(lái)6個(gè)月臨終關(guān)懷的費(fèi)用會(huì)由當(dāng)?shù)蒯t(yī)保來(lái)承擔(dān)，6個(gè)月后病人沒(méi)有去世的話(huà)，再進(jìn)行新一輪的評(píng)估；被認(rèn)定為應(yīng)該進(jìn)行臨終關(guān)懷的患者，一旦選擇了相對(duì)積極的治療，那么相關(guān)費(fèi)用需自行承擔(dān)，當(dāng)?shù)蒯t(yī)保不對(duì)其負(fù)責(zé)。而在我國(guó)，基本上是患者個(gè)人及家屬?zèng)Q定是否進(jìn)行臨終關(guān)懷。
此外，由于臨終關(guān)懷在我國(guó)還沒(méi)有發(fā)展成一個(gè)獨(dú)立的學(xué)科體系，姜宏寧和同行面臨著很多尷尬。比如外出參加學(xué)術(shù)會(huì)議的時(shí)候，臨終關(guān)懷科的醫(yī)生只能被劃入腫瘤或者重癥監(jiān)護(hù)的醫(yī)生群體中。
而在職稱(chēng)晉升方面也有諸多不便，目前是屬于老年醫(yī)學(xué)或者綜合內(nèi)科，例如姜宏寧的主任醫(yī)師職稱(chēng)就掛靠在老年醫(yī)學(xué)科，他很無(wú)奈地說(shuō)：“醫(yī)院成立專(zhuān)業(yè)委員會(huì)的時(shí)候，其他各個(gè)委員會(huì)都覺(jué)得不需要我們加入，所以，我們只能成立自己的舒緩治療與臨終關(guān)懷專(zhuān)業(yè)管理委員會(huì)?！睏?lèi)?ài)民表示，職業(yè)歸屬感薄弱其實(shí)很不利于隊(duì)伍的穩(wěn)定。
姜宏寧是位皮膚黝黑、聲音略帶些沙啞的中年漢子，在談到臨終關(guān)懷科發(fā)展過(guò)程中遇到的問(wèn)題時(shí)，他開(kāi)玩笑地說(shuō)：“兩天兩夜也說(shuō)不完?！钡敲鎸?duì)這些問(wèn)題，他反而很樂(lè)觀(guān)，“探索就是要發(fā)現(xiàn)問(wèn)題，然后解決問(wèn)題，政府、醫(yī)務(wù)人員都在慢慢地摸索，這挺好的。如果一開(kāi)始就十全十美，那反而是不對(duì)的，也是不現(xiàn)實(shí)的。”
目前，我國(guó)沒(méi)有臨終關(guān)懷患者的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)，姜宏寧就借鑒美國(guó)老年病學(xué)會(huì)（AGS）的標(biāo)準(zhǔn)來(lái)接收患者。由于臨終關(guān)懷科的存在，北京老年醫(yī)院患者的平均住院天數(shù)都比其他醫(yī)院多，經(jīng)過(guò)院方和上級(jí)主管單位的反復(fù)協(xié)調(diào)，北京老年醫(yī)院的患者平均住院天數(shù)控制到了16天，比其他醫(yī)院多8天，不過(guò)楊?lèi)?ài)民認(rèn)為，“這個(gè)住院天數(shù)還有增加的空間?！?/p>
社區(qū)醫(yī)院應(yīng)該發(fā)揮主力軍作用
姜宏寧認(rèn)為，臨終關(guān)懷服務(wù)也需要分級(jí)診療，“如果只需要口服鎮(zhèn)痛藥就能止痛的患者，就不應(yīng)該再來(lái)我們這樣的三級(jí)醫(yī)院住院了。這就像普通感冒也要去北京協(xié)和醫(yī)院掛專(zhuān)家號(hào)一樣，是一種資源的浪費(fèi)?！?/p>
楊?lèi)?ài)民告訴中國(guó)青年報(bào)·中青在線(xiàn)記者，發(fā)展臨終關(guān)懷事業(yè)，社區(qū)醫(yī)院應(yīng)該發(fā)揮主力軍作用，“絕大部分病人應(yīng)該在社區(qū)醫(yī)院和自己的家中接受臨終關(guān)懷服務(wù)”。除了保證資源的有效利用，社區(qū)醫(yī)院離家比較近，患者住院之后，家屬探望照顧相對(duì)也比較方便；另一方面，社區(qū)醫(yī)院醫(yī)生也可以上門(mén)提供居家臨終關(guān)懷服務(wù)。
但是由于北京市絕大部分社區(qū)醫(yī)院連病床都沒(méi)有，所以開(kāi)展臨終關(guān)懷的基礎(chǔ)很薄弱。姜宏寧認(rèn)為，在推動(dòng)臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展過(guò)程中，政府政策起到了一個(gè)指揮棒的作用。以臨終關(guān)懷開(kāi)展得比較好的上海為例，姜宏寧介紹，上海的一些社區(qū)醫(yī)院每收治一位臨終病人，政府會(huì)給一定金額的補(bǔ)貼。
據(jù)了解，2012年，上海市政府就在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心推出“臨終關(guān)懷”政府實(shí)事項(xiàng)目，2014年，上海開(kāi)展臨終關(guān)懷試點(diǎn)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)增加到76家，其中除了1家社會(huì)辦醫(yī)院和2家獨(dú)立建制的老年護(hù)理院，其余全都是社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。
記者發(fā)現(xiàn)，北京去年試點(diǎn)臨終關(guān)懷的15家醫(yī)院中，社區(qū)醫(yī)院有6家。對(duì)于北京和上海試點(diǎn)工作中社區(qū)醫(yī)院所占比重的區(qū)別，姜宏寧認(rèn)為，上海針對(duì)社區(qū)收治臨終患者有政策支持，加之推廣多年，很多社區(qū)醫(yī)院有基礎(chǔ)，而北京的社區(qū)醫(yī)院政策扶持不夠強(qiáng)，沒(méi)有病床，這是先天不足；此外，由于北京的社區(qū)醫(yī)院實(shí)行“收支兩條線(xiàn)”，沒(méi)有生存壓力，還要負(fù)責(zé)其他衛(wèi)生保健等民生工作，也不會(huì)有開(kāi)展臨終關(guān)懷服務(wù)的積極性。（“收支兩條線(xiàn)”是指，社區(qū)醫(yī)院的所有收入歸上級(jí)，所有支出由上級(jí)撥付——記者注）
此外，目前很多社區(qū)醫(yī)院的醫(yī)療水平有限，對(duì)于發(fā)病癥狀比較嚴(yán)重的患者，包括癌癥患者的劇烈疼痛還是需要在三級(jí)醫(yī)院進(jìn)行舒緩治療。德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科目前得到了中國(guó)腫瘤醫(yī)院和北京人民醫(yī)院等三甲醫(yī)院的技術(shù)支撐，從而保障了醫(yī)護(hù)人員的診療水平。
坦誠(chéng)相對(duì)，直面死亡
然而，臨終關(guān)懷服務(wù)不僅是對(duì)患者軀體痛苦的緩解。
成立臨終關(guān)懷科之后，德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心便派工作人員前往上海學(xué)習(xí)，王友青回憶道，經(jīng)過(guò)了各種學(xué)習(xí)以后，才知道臨終關(guān)懷并不只有對(duì)軀體的治療，還有對(duì)患者心理和家屬心理的哀傷撫慰，以及和患者的溝通技巧。
王友青介紹說(shuō)，我們發(fā)現(xiàn)患者常常做不了自己的主，再加上大眾對(duì)于臨終關(guān)懷工作的陌生，從讓患者接受臨終關(guān)懷服務(wù)，到如何進(jìn)行臨終關(guān)懷，再到撫慰家屬情緒，甚至是指導(dǎo)殯葬事宜，都需要醫(yī)護(hù)人員和家屬進(jìn)行溝通。
希望患者和家屬之間進(jìn)行坦誠(chéng)交流，是多位從事臨終關(guān)懷的醫(yī)生和護(hù)士共同的呼吁。劉曉惠在德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科已經(jīng)做了近8年的護(hù)理工作。她曾經(jīng)照顧過(guò)一位胃癌晚期患者，家屬將患者送進(jìn)醫(yī)院的時(shí)候就明確地告訴醫(yī)生和護(hù)士：“患者不知道自己得的是胃癌，他問(wèn)的時(shí)候，你們就說(shuō)是胃潰瘍?！倍乙蟠差^的病歷卡上也寫(xiě)成胃潰瘍。
“既然家屬都這樣要求了，那我們就按他的要求來(lái)吧?！泵鎸?duì)家屬對(duì)患者的隱瞞，劉曉惠也很無(wú)奈。在接下來(lái)的護(hù)理工作中，劉曉惠也只能按照患者“沒(méi)有得絕癥”的狀態(tài)進(jìn)行溝通。
隨著交流的逐漸增多，患者和劉曉惠也變得越來(lái)越熟悉和信任。然而患者有一天告訴劉曉惠，“其實(shí)我知道自己是胃癌，但是我不想告訴我閨女，怕她傷心。”后來(lái)，在劉曉惠的反復(fù)說(shuō)服之下，患者終于主動(dòng)捅破了這層窗戶(hù)紙。
劉曉惠解釋?zhuān)骸罢f(shuō)清楚之后，雙方都松了一口氣。你也不用騙他了，他也不用假裝自己不知道了。這對(duì)患者和家屬來(lái)說(shuō)，都是好事?！笔虑檎f(shuō)清楚了之后，患者也終于可以表達(dá)出自己一些未了的心愿，讓自己盡可能不留遺憾地離開(kāi)。
患者和家屬為什么不能彼此坦誠(chéng)？劉曉惠認(rèn)為是中國(guó)死亡教育的缺失，她告訴中國(guó)青年報(bào)·中青在線(xiàn)記者：“患者剛住進(jìn)來(lái)的時(shí)候，我們是不聊病的。我們會(huì)提前和家屬了解清楚患者的興趣愛(ài)好和感興趣的話(huà)題，挑患者愿意說(shuō)的內(nèi)容?！?/p>
德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科有專(zhuān)門(mén)為患者準(zhǔn)備的“人生紀(jì)念冊(cè)”，會(huì)讓患者在這個(gè)冊(cè)子上寫(xiě)下對(duì)人生的美好回憶，劉曉惠說(shuō)：“然后和患者聊人生成功的事情，讓他覺(jué)得自己的人生很快樂(lè)，沒(méi)有什么遺憾。再?lài)L試和他說(shuō)，生老病死，這是大自然的規(guī)律，誰(shuí)也無(wú)法抗拒，患者慢慢地會(huì)對(duì)死亡沒(méi)那么恐懼?！?/p>
一位已經(jīng)病逝的患者在“人生紀(jì)念冊(cè)”的最后一頁(yè)寫(xiě)道：“有生就有死，人活著一天就要快樂(lè)地活著，死亡要來(lái)就來(lái)，不恐懼。但現(xiàn)在生活這么好，還是留戀生，希望多活一天是一天?！保ㄓ浾?劉昶榮）
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聚焦臨終關(guān)懷：沒(méi)有經(jīng)濟(jì)收益 醫(yī)院普遍缺乏動(dòng)力
” 中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)副秘書(shū)長(zhǎng)劉端祺認(rèn)為，我國(guó)每年有近300萬(wàn)疼痛的癌癥晚期患者，都需要臨終關(guān)懷，制定臨終關(guān)懷服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)非常重要。為了增加臨終關(guān)懷人才供給，國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委家庭司啟動(dòng)臨終關(guān)懷人才培訓(xùn)，去年12月已舉辦第一期培訓(xùn)。2018-01-26 08:25:25
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大多數(shù)老人去世前需要特殊照護(hù) 臨終關(guān)懷仍缺位
由于醫(yī)院缺乏臨終關(guān)懷服務(wù)，很多人在生命的最后階段很痛苦 2017年末，家住湖南長(zhǎng)沙天心區(qū)的老曾因肺心病去世，之前飽受疾病的折磨。李松堂介紹，臨終關(guān)懷醫(yī)院的運(yùn)營(yíng)成本主要是房屋租金、人員工資以及水電費(fèi)等，特別是最近幾年，人工成本上升很快。2018-01-19 06:34:49
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